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跳舞致残后，一个母亲对女儿的九年观察 文章来源: 极昼工作室 11/08/2021 还在子宫里的时候，小雪就是一双长腿。妈妈躺着看不到 B 超影像，只听医生说，” 腿挺长的，要长大个儿。” 可生出来也太黑了，鼻子有点扁，还不是双眼皮，这是妈妈对她的第一次观察，不太满意，” 样样都没随我 “。过完满月，小雪慢慢白了，眼睛最好看，单眼皮长开成了内双，不是特别大，但是有神。 小雪是山西吕梁矿上的女儿，人们聚居在裸露黄土的山体与高耸的煤仓之间，人际关系亲密而复杂。她爸原先是下井矿工，因为腰痛调出来搞运输，妈妈不工作，在家照顾她和哥哥，二十一世纪第十个年头，一家人就靠每月四千多的矿区工资过日子。 从幼儿园开始，小雪就是人群中被关注的那一个。邻居家孩子长高了，衣服就成套送给她，幼儿园老师每天早晨在校门口等孩子，一见她就笑，” 又换了一身衣服？” 她每天换衣服，妈妈每天洗衣服，洗好的衣服规规矩矩晾在家里，地板也擦得干净，生活虽然勉强，但还算舒心。 只有一点，妈妈觉得她太内向，不爱和人接触。别人给吃的，她绝对不会伸手去接，很熟的邻居也不行，一定是妈妈先接了，再从妈妈手里拿，看起来小心翼翼。其实小雪只是不知如何答复大人的好意，跟小朋友相处，见一两面就熟络起来，但妈妈搞不清楚。 矿上有一家培训机构，开了好多年，是整个矿区规模最大的，有两层楼高，妈妈想给小雪报个兴趣班，跟孩子们多玩玩。两年后的一节舞蹈课上，小雪下腰时弄伤了脊髓，从此下肢活动受限，大小便无法自控。 观察 尿味。肖淑珍一推开女儿的屋门，就察觉到气味不对，” 小雪，你要多喝水，尿又有味儿了。” 小雪如今上初三了，她对尿有感觉，但是控制不了，尤其做运动的时候，说尿就尿了。白天上学，书包里放五片纸尿裤，要趁课间自己推着轮椅去厕所更换，上午两次，下午两到三次。家里床边有个便盆，小雪从小不爱喝水，尿一浓，屋里就有味。 这股气味从九年前开始入侵她的生活，那一年小雪六岁。从无知觉到恢复尿意是一个漫长煎熬的过程，在北京治病期间的某天，小雪突然说要上厕所，肖淑珍赶紧抱她去，但是只能尿一点点。九年过去了，肖淑珍的鼻子现在特别灵。 不只是鼻子，手、眼睛、耳朵都是肖淑珍观察女儿的仪器。每周五晚给小雪搓背，两个大拇指在靠近尾椎的脊柱两侧一划，就能量出侧弯的程度——这是两年前到北京复查时发现的，小雪的肌肉缺乏锻炼，力量不均，有力的一侧要把没力的一侧拽过来，时间一长，还在发育的脊柱就被拽弯了。那以后，肖淑珍便盯紧了女儿的背。 早晨上学，肖淑珍把小雪送进教室，座位在进门第一排。从背上卸下小雪的书包后，肖淑珍便离开，每每走到教室门口又会回头看一眼，只要小雪歪着，就是狠狠一句提醒：” 腰！” 除了坐在轮椅上，十六岁的小雪和其他女孩没什么区别。她手指长，扣合轮椅车头的时候指尖绷直，只需十来秒就能组装完毕。个子也高，六岁搭火车去北京治病时，她躺在担架上，脚就在外边露着，姨夫临时在担架尾部钉了块木板，用书把她的脚垫了起来。 …